Samirə Xəlilova: "Təminata ümid var deyə, qeydiyyata düşməyə bu qədər axın varsa, təminat olsa, sayları daha da çoxalacaq"
Onlarla küçələrdə tez-tez qarşılaşmasaq da, ara-sıra rastımıza çıxırlar. Yaşlarından asılı olmayaraq, görəndə ya körpə uşaq kimi oynatmaq, nazlamaq, nəvaziş göstərmək istəyirik, ya da yazığımız gəlirmiş kimi, cəmi bir neçə qarışlıq boylarını süzürük. Problemlərini, qayğılarını, çətinliklərini soruşmaq, bəlkə də heç ağlımıza belə gəlmir.
Respublika Endokrinologiya Mərkəzinin həkim metodisti, endokrinoloq Samirə Xəlilova ilə həmsöhbət olub, belə insanların, yəni “liliput”, “cırtdanboylu”, “balacaboy”, “bəstəboy” və s. adlandırdığımız nanizmdən əziyyət çəkənlərin problemlərinə AYNA tutmağa çalışdıq.
- Samirə xanım, Respublika Endokrinologiya Mərkəzində nanizmdən əziyyət çəkən nə qədər pasient qeydiyyatdadır?
- Bu ilin yanvar ayına qədər dispanserdə 18 yaşına çatmamış 106 nəfər cırtdanboylu, ümumiyyətlə hormonal çatışmazlığı olan pasient qeydiyyatda idi. Dispanser qeydiyyatına 18 yaşından sonra, adətən əlilliyə görə təqaüd almaq üçün düşürdülər. Bunların ümumi sayı isə 350-ə yaxın idi. Ancaq biz bilirdik ki, cırtdanboyluların sayı qeydiyyata düşənlərin sayından qat-qat çoxdur. Çünki müəyyən səbəblərdən – utandıqlarına görə xəstəliklərini gizlədirdilər deyə, dövlət tərəfindən təminat olmadığına qeydiyyata düşməyə ehtiyac görmürdülər.
Belə qərara gəldik ki, respublikadakı cırtdanboyluların sayı haqqında protokol tərtib edək ki, onları da Dövlət Proqramına salmaq mümkün olar. Protokolu hazırlamaq üçün ölkədəki cırtdanboyluları qeydiyyata götürməyə başladıq. Respublika Endokrinologiya Mərkəzi olaraq bütün şəhər və rayonlara sorğu göndərdik. Bundan sonra axın başladı, hər ay, hər gün, azı 5-10 nəfər dispanser qeydiyyatına düşmək üçün müraciət edirdi. Elə bu gün iki nəfər qeydiyyata almışıq. Bu ilin iyul ayının 5-nə qədər 14 yaşlı 155 uşaq qeydiyyata düşüb, iyuldan bu günə qədər isə, azı 20 uşaq qeydiyyata alınıb. Ümumilikdə isə dispanserdə 14 yaşına qədər 300-ə yaxın uşaq qeydiyyatdadır. Bunun, təxminən 76-sı rayonlar üzrədir. 200-dən çoxu isə bizim mərkəzdə birbaşa qeydiyyata düşüblər.
- Etiraf edək ki, bizdə əlilliyi olan övlada sahib valideynlərin əksəriyyəti həmin uşaqlarını, sanki gizlədirlər. Başlatdığınız bu işin cırtdanboylu övladı olan valideynlərə təsiri olacaqmı?
- Qeyd edim ki, boy hormonu, yəni somatotropin hormonunun qiyməti kifayət qədər bahadır. Norditropinin qiyməti, haradasa 190-230 manat arasında dəyişir. Bir uşağa isə çəkisindən asılı olaraq ayda 3-5 arası, hətta daha çox hormon tələb olunur ki, bu da kifayət qədər yüksək məbləğdir. Ona görə də biz məsələ qaldırdır ki, dərman təminatı problemi dövlət səviyyəsində həll olunsun. Proqram hazırlanır, üzərində iş gedir. Dövlət proqramına daxil edilməsi üçün ölkədəki belə uşaqların dəqiq sayını bilməliyik. İndi qeydiyyata da məhz dərmanla təmin olunmağa görə düşürlər. Düşünürlər ki, heç olmasa, dərmanın müəyyən qismi dövlət tərəfindən təmin olunar. Məhz bu ümidlə qeydiyyata düşürlər və elə biz də o ümidlə qeydiyyata götürürük. Təminata ümid var deyə, qeydiyyata düşməyə bu qədər axın varsa, təminat olsa, sayları daha da çoxalacaq.
- Cırtdanboyluların müalicəsi neçə yaşa qədər mümkündür?
- Belə xəstələrdə dəqiq yaş həddi demək mümkün deyil. Onlarda müalicə biləyin böyümə ölçülərinə görə aparılır. Yaşından asılı olmayaraq, böyümə zonaları açıq olana qədər müalicə davam etdirilməlidir. Bu da adətən, 13-14, maksimum 15 yaşa qədər bağlanır. Elə xəstə olur ki, 21 yaşı olmasına baxmayaraq, böyümə zonaları açıq olur. Düzdür, belələri azlıq təşkil edir, ancaq olur.
- Nanizmi hansı yaşda daha dəqiq aşkarlamaq olur?
- Adətən bu xəstəlik məktəb yaşlarında daha çox aşkar olunur. Uşaqlar məktəbə gedəndə yaşıdları ilə müqayisə zamanı problemləri üzə çıxır. Valideynlər də əvvəlcə sahə həkiminə müraciət edirlər, 3-4 il müalicə olunandan sonra bizim yanımıza gəlirlər. Çox təəssüflər olsun ki, sahə həkimləri belə uşaqları vaxtında endokrinoloqa yönləndirmirlər.
- Daha erkən yaşda aşkarlanması mümkün deyilmi?
- İndi bəzi uşaq bağçalarında da bunu aşkarlayanlar olur. Elə uşağ bağçaları var ki, ildə 3-4 dəfə uşaqların boyları yoxlanılır. Ancaq etiraf edim ki, belə bağçalar çox azdır. Onu da qeyd edim ki, valideynlər uşaqlarında belə bir problemin olduğunu, sanki qəbul etmək istəmirlər. Hətta məktəb yaşlarında aşkarlananda belə, endokrinoloqa getməyə ehtiyac görmürlər. Sahə həkiminə müraciət edir, vitamin kompleksi qəbul edirlər və bununla problemin aradan qalxacağını düşünürlər. 9-10 yaşına çatanda isə məcbur qalıb endokrinoloq yanına gedirlər. Bu yaş arasında bizə müraciət edənlər daha çoxdur.
- Nanizmli uşaqlarda boyun normadan kiçik olması ilə yanaşı hansı əlamətlər müşahidə olunur?
- Əsas boy çatışmazlığıdır, daha sonra nitq qabiliyyəti zəif olur, müəyyən sindromlar müşahidə olunanda səs tonunda dəyişiklik olur. Hətta əqli cəhətdən zəiflik, çəki problemi, yəni həm çəki azlığı, həmçinin artıq çəkililik yaşanır.
- Elm bu qədər inkişaf edir, hətta xərçəngin belə, müalicə üsulları araşdırılır. İndiyədək nanizmin daha erkən yaşda aşkarlanması üçün iş aparılmayıb?
- Cırtdanboyluların erkən yaşda aşkarlanması, əsasən valideyndən asılıdır. Valideyn diqqətli olarsa, uşağın boyunu nəzarətə götürsə, xəstəlik daha tez üzə çıxar. Valideyndən sonra isə bu məsuliyyət sahə həkimlərinin üzərinə düşür. Çünki sahə həkimləri ayda bir dəfə uşaqları müayinə edirlər, yəni uşaqla sıx ünsiyyətdə olurlar. Hər bir sahə həkimi peyvənd kimi məsələlərlə yanaşı boyun tendensiyaya uyğun olaraq inkişafına xüsusi diqqət yetirməlidir. Boy qarfikini qurmalıdır, somatotropin hormonunu yoxlamalıdır, çəki nəzarətə götürülməlidir və bunlar uşağın tibbi kitabçasında qeyd edilməlidir. Şübhəli məqamlar üzə çıxanda isə vaxtında endokrinoloqa yönləndirilməlidir.
- Xəstəlik zamanında aşkar olunduqda tam müalicəsinə zəmanət varmı?
- Müalicə başlamazdan öncə ailə boyu, ata-ananın boyuna nisbət mütləq nəzərə alınır. Daha sonra müəyyən müayinələr keçiririr, testlər aparırıq və hormon təyin edirik. 1.70-1.80 olmasa da, müəyyən qədər inkişaf gedir, hətta, 1.60-1.65 qədər artması mümkündür. Təbii ki, vaxtında aşkar olunarsa və müalicəyə başlanılarsa.
- Cırtdanboylular dərman problemi ilə yanaşı başqa hansı çətinliklərlə üzləşirlər?
- Biz belə uşaqları, adətən üzgüçülüyə yönləndiririk. Digər problemimiz də bununla bağlıdır. Belə ki, əksər rayonlarda hovuz yoxdur və ya çox azdır. Valideynlər bir neçə saat qət etməklə uşaqlarını qonşu rayonlara aparmaq məcburiyyətində qalırlar və ya, ümumiyyətlə aparmırlar. Uzağa getməyək, Bakının ərazicə böyük olan Qaradağ rayonunun Lökbatan qəsəbəsində bir dənə də hovuz yoxdur. Oradakı valideynlər uşaqlarını şəhərə gətirməyə məcbur olurlar. Çox yaxşı olardı ki, hər rayonda, ən azı bir mərkəzləşdirilmiş hovuz olsun. Həmin hovuzlardan müalicə yönümlü istifadə edilsin, orada həkimlər çalışsın.
- Belə insanlar üçün hansısa reablitasiya mərkəzləri varmı?
- Xeyr, yoxdur. Ninizm əlillik sayılmadığına görə əlilliyi olan şəxslər üçün nəzərdə tutulmuş reablitasiya mərkəzlərində müalicə də oluna bilmirlər. Bizim də istədiyimiz odur ki, bunlar əlilliyi olan şəxs sayılmasınlar, buna ehtiyac duymasınlar. Vaxtında müalicə olunub, normal, cəmiyyətə yararlı vətəndaşlar olsunlar. Dövlət onları 14-15 yaşına kimi müalicə etmək üçün dərmanla təmin etsə, onlar tam sağalarlar və əlilliyə görə müavinət almalarına ehtiyac qalmaz. Bu üsulla, həmçinin dövlət büdcəsinə nə qədər xeyir vermiş olarıq.
- Cırtdanboyluların ailə həyatı qurması üçün hər hansı əngəl mövcuddurmu?
- Ailə qurmaq məsələsi fərdidir. Əgər nanizmlik genetikadan gəlirsə, o zaman övladlarının da belə olması ehtimalı çoxdur. Bəzilərində isə çox ciddi problemlər olduğuna, cinsi inkişaf getmədiyinə görə, ümumiyyətlə evlənmələri mümkün deyil.
- Yaxşı olmazmı ki, icbari tibbi müayinə zamanı hormonal müayinə də nəzərdə tutulsun?
- Təkcə bu yox, bir çox xəstəliklər var ki, onların yoxlanılması icbari tibbi müayinəyə salınsa, yaxşı olar. İcbari tibbi müayinəyə yaxşı olardı ki, genetik müayinə daxil edilsin. Bu müayinələr isə daha çox vəsait tələb edir. Ona görə icbari tibbi müayinə olunarkən, ən azı həkim qəbulunda olub vizual müayinə etdirmək məsləhətdir. Həmçinin, nəslində, ailəsində, bir sözlə, genetikasında belə xəstəliklər olan cütlüklər özləri də evlənməmişdən öncə bu müayinələrdən keçməkdə maraqlı olmalıdırlar. Ancaq bizdə əksəriyyəti belə xəstəlikləri ciddi cəhdlə gizlətməyə çalışır.
- Nanizmdən əziyyət çəkənlər ali təhsil almaq, iş tapmaqla bağlı hansı çətinliklərlə üzləşirlər?
- Əgər əqli qüsurları yoxdursa, ali təhsil də ala bilirlər, işləyə də. Boyları qəbul edilmiş orta boy səviyyəsinə çatırlarsa, həyatları çox rahat şəkildə davam edir. Bizim məqsədimiz də budur ki, onlar əlil kimi kənarda qalmasınlar. Bir uşağımızın çox gözəl səsi vardı və bu il musiqi məktəbinin muğam sinfinə daxil oldu.
- Cırtdanboyluların hansısa bir təşkilatı, cəmiyyəti, birliyi və s. mövcuddurmu? Və ya onlarla məşğul olan qeyri-hökumət təşkilatı varmı?
- Təəssüflər olsun ki, yoxdur. Onların sayı çoxaldıqca, ən azı onlarla işləyən qeyri hökumət təşkilatının yaradılması ilə bağlı hər hansı iş görmək olar.
- İllər keçdikcə, sanki insanlarda cılızlaşma gedir. Bunun səbəbləri nədir?
- İlk səbəb qohum evlilikləridir. Digər səbəb isə qeyri-sağlam qidalanmaq, düzgün qidalanmamaq, geni dəyişdirilmiş qidalar, fəst-fud qidalara üstünlük verməkdir. Həmçinin övladlarımızı idmandan uzaq tuturuq, aktiv idman növünə yönəltmirik. Bütün bunlar da nəticədə nəsil cılızlaşmasına gətirib çıxarır.